Enjeux

Vous trouverez ici des éléments pour comprendre les enjeux de la participation en promotion de la santé :

• Pourquoi la participation des habitants–usagers–citoyens ?
• Témoignages de représentants des usagers
• Participer : un droit, pas une obligation
• Participation et tensions avec les commandes institutionnelles
• La participation et les démocraties
• Points de vigilance

Pourquoi la participation des habitants–usagers–citoyens ?

Les arguments en faveur de la participation

Plusieurs arguments complémentaires plaident en faveur de l’association des habitants–usagers–citoyens au développement de projets en promotion de la santé.

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• Une exigence éthique, en reconnaissant que les personnes concernées sont les mieux placées pour identifier ce qui est « bon » pour elles et pour chercher les moyens de progresser vers des objectifs définis avec elles
• Une demande sociale, avec une critique croissante de la démocratie représentative, de la légitimité des corps intérmédiaires (syndicats, parties politiques...) et une valorisation de la démocratie participative. Aujourd’hui, la place de l’une et de l’autre prises séparément, comme les modalités de leurs articulations, sont en débat à tous les niveaux de la société
• Une exigence réglementaire, qui ne fait que s’accentuer depuis plus de 30 ans
• Une approche enrichissante pour les professionnels, en ce qu’elle facilite l’ajustement et l’efficacité de leur pratique du fait d’une meilleure prise en considération des attentes et des savoirs des personnes avec qui/pour qui les projets sont conduits
• Un facteur d’efficacité en promotion de la santé pour augmenter l’égalité des chances (à condition de tenir particulièrement compte des personnes vulnérables), développer la santé globale, renforcer la cohésion sociale et développer l’intersectorialité

Liens entre participation et santé

En promotion de la santé, la participation est un facteur d'empowerment des personnes à un niveau collectif et individuel et, par ricochet, un déterminant de santé.
L’empowerment est défini par l'OMS comme « un processus par lequel les personnes, les organisations et les communautés accroissent la maîtrise des questions qui les concernent ». L’empowerment communautaire étant un « processus d’action sociale par lequel les individus, les communautés et les organisations acquièrent la maîtrise de leurs vies en changeant leur environnement social et politique pour accroître l’équité et améliorer la qualité de la vie ».

Un rapport de l'OMS de 2006 (Traduction par l'IREPS Bretagne) démontre l’efficacité d’associer les populations à la conception et la mise en œuvre d’une action de promotion de la santé. L’efficacité est particulièrement notable pour les personnes présentant un risque d’exclusion sociale et de perte de pouvoir sur leur santé (les personnes en situation de pauvreté, les jeunes, les femmes, les patients…). Le fait de faciliter l'empowerment individuel et collectif, celui de s’impliquer dans des décisions liées à la santé, ont un effet significatif sur l’amélioration de la santé globale des individus.

Les liens entre participation et empowerment peuvent être résumés par le schéma suivant.

Liens entre participation et santé

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Source : Évaluation d’impacts sur la santé du projet d’aménagement urbain du quartier de l’Île de Nantes. Berry P. ORS Pays de la Loire, 2019

Témoignages de représentants des usagers. Quels enjeux, quels rôles ?

Au côté de la démocratie directe, les représentants associatifs des habitants-usagers-citoyens sont des acteurs privilégiés dans les démarches participatives.

Pour donner un éclairage, des représentants des usagers ont proposé leurs témoignages suite à un appel à partage d’expériences réalisé avec la délégation d’Ile-de-France de France Assos Santé. Les textes sont révélateurs de la diversité des rôles et des missions des représentants des usagers dans les structures associatives.

photo-anne-laurent-beq.jpg photo-2.jpg J’aime bien dire qu’on est des passeurs d’informations et des facilitateurs de dialogue. Sans le mettre sur un piédestal, le médecin parle en position d’autorité aux familles. Alors que c’est notre rôle de parler d’égal à égal avec les familles et de prendre le temps.	Représenter les familles de patients dans le secteur de la psychiatrie Quelles sont les spécificités de la représentation de familles de patients dans le champ de la psychiatrie ? Quelle légitimité, quels rôles et quelles limites de la représentation des usagers ? Comment agir au niveau territorial, dans le cadre d'un CLSM, par exemple ? Michel Cortial - bénévole à l’UNAFAM 92 (délégation des Hauts-de-Seine de l’Union nationale des familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques) ; il accompagne depuis 20 ans un de ses enfants atteint d’un trouble psychique invalidant ; représentant des usagers au sein de l'Établissement Public de Santé Erasme d'Antony, président de la Commission des Usagers de cet établissement. Voir l'interview
logo-codes93.png photo-eric-guerquin.jpg  Le bénévole est par nature désintéressé, mais cela ne veut pas dire que son temps n’a pas de valeur et dans certaines instances où une partie des membres est indemnisée ou sur son temps de travail, le bénévole peut se demander s’il n’est pas exploité.	Désignation, représentativité et rôle des associations de représentation de consommateurs Comment les représentants des usagers peuvent-ils être désignés ? Qu'en est-il de la représentativité des usagers ? Quel est le rôle des associations ? Eric Guerquin - bénévole de l’association UFC Que Choisir Nord et Ouest de la Seine-et-Marne (77) et a siégé dans plusieurs instances de santé depuis 1990 Voir l'interview
ufc-que-choisir-logo.png logocubufc.jpg  Je suis à l’écoute de tous les usagers, certains m’ont fait remonter leur besoin, leur sensibilité, leur peur… D’un point de vue relationnel, ils ont été démoralisés lors de cette période de confinement ; de plus, leur encadrement de fut pénalisé par cette crise sanitaire.	Représenter les usagers dans le contexte de la pandémie de la Covid-19 Quelle est la mission des représentants des usagers au sein de UFC Que Choisir ? Quels impacts la pandémie de la Covid-19 a eu sur vos actions en tant que représentante des usagers ? Correspondante locale en Santé de L’Union Fédérale des Consommateurs (UFC) - Que Choisir du Val d'Yerres et Représentante des usagers (patients hospitalisés et usagers). Voir l'interview

Participer : un droit, pas une obligation

« Dès lors que les décisions fondées sur la participation s’appuient sur l’autonomie, la dignité et l’autoréalisation des personnes, alors il convient de considérer la participation comme un droit fondamental. Mais qui dit droit à la participation ne dit pas obligation de participer. Idéalement, la participation devrait être spontanée, demandant simplement d’être renforcée et outillée. En réalité, la participation est suggérée voire imposée par les professionnels et les décideurs. On peut éprouver de la réserve face à une participation plus octroyée que conquise... C’est un paradoxe qu’il convient de gérer sur le plan éthique. » [IREPS Bretagne, 2011].

photo-mohammed-ghadi-small.jpg	La participation : un droit, un devoir, une obligation ? La participation des citoyens est-elle un droit, un devoir ou une obligation ? Quelles sont les contradictions possibles ?  La participation doit-elle relever d'une obligation de résultat ou de moyen ? Sidi-Mohammed Ghadi - Citoyen impliqué dans divers champs : médico-social, social, sanitaire et éducatif Voir l'interview
photo-patrick-berry.jpg	La non participation En quoi insister sur la non-participation est essentiel pour progresser dans la réflexion ? Comment cela peut-il permettre de lever les freins à la participation ? La non-participation peut-elle être reconnue comme un fait positif et/ou à respecter ? Patrick Berry - Sociologue et Consultant en Promotion de la santé et Environnement Voir l'interview

Participation et tensions avec les commandes institutionnelles

Bien que la participation soit inscrite dans les stratégies et orientations politiques, les demandes institutionnelles sont parfois à l'origine de quelques tensions. Les interviews suivantes proposent deux visions : l'une théorique et l'autre pratique.

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Tensions entre les aspects militants de la participation des habitants-usagers-citoyens et les commandes institutionnelles Quelles sont les tensions entre les aspects militants de la participation des HUC et les commandes institutionnelles ? Faut-il « Adhérer » à une politique ou la changer ? Est-il possible de faire co-exister changement social et commande institutionnelle ? Anne Laurent - Directrice de l'Institut Renaudot Voir l'interview

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Tensions entre commandes institutionnelles et développement de démarches participatives dans des programmes d'éducation pour la santé Quelles sont les tensions entre les demandes institutionnelles de faire participer les habitants-usagers-citoyens dans les programmes de promotion de la santé et les difficultés que rencontrent les professionnels à développer ces démarches participatives ? Equipe du CODES 93 - Comité départemental d'éducation pour la santé en Seine-Saint-Denis Voir l'interview

La participation et les démocraties

Les interviews suivantes proposent deuxs approches différentes de la démocratie et de la place qu'y occupe la participation : une démocratie pensée par l'Etat et une démocratie pensée par les mouvements communautaires.

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Participation et démocratie Quelles sont les différences, synergies et conflits entre les notions de démocratie et de participation des citoyens-usagers ? La démocratie a-t-elle une place au sein des dispositifs légaux de participation obligatoire des structures médico-sociales et de soins ? Quelles conditions peuvent garantir une participation favorable à la démocratie au sein de ces dispositifs ? Guillaume Gourgues - Maître de conférences en science politique à l’Université Lyon 2 et chercheur au sein du laboratoire TRIANGLE Voir l'interview

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Les pédagogies des organisateurs communautaires Pourquoi, comment, selon quelles logiques les organisateurs communautaires se sont-ils développés après-guerre ?  Que nous enseigne ce détour historique sur la manière dont des citoyens peuvent s'emparer des sujets qui les concernent aujourd'hui ? Olivia Gross - Docteure en santé publique et membre associée au Laboratoire Éducations et Pratiques de Santé (LEPS UR 3412) Lire l'interview

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Points de vigilance Viser à augmenter le pouvoir d’agir des personnes concernées si l’on souhaite agir sur l’état de santé de tous Le lien entre la participation et la santé n’est pas systématique. C’est lorsque la participation vise à augmenter l’empowerment des personnes concernées qu’elle peut devenir un déterminant positif de santé. Les projets doivent donc viser d’abord l’empowerment des personnes et notamment des plus vulnérables, afin de reduire / ne pas aggraver les inégalité de santé. Chercher une cohérence entre politiques publiques et actions territorialisées Pour que la participation des Habitants-Usagers-Citoyens soit effective, cela nécessite des pratiques renouvelées et cohérentes allant de la définition des politiques publiques aux moyens que se donnent les acteurs de terrain pour agir avec les personnes concernées, en passant par les exigences institutionnelles. Chacun, en lien avec les uns et les autres, a à renouveler ses pratiques et ses exigences.