La participation
Une définition générique
Au sens littéral du terme, « participer » c’est « prendre part à ». La participation en promotion de la santé est un « processus social où un groupe d’individus va prendre part à l’identification de ses besoins, aux processus décisionnels et à l’établissement des mécanismes pour répondre à ses besoins ». [Promotion Santé Suisse, 2019]
Une notion floue, ambigüe, complexe
La diversité des termes utilisés pour évoquer la participation illustre la difficulté à cerner le sujet : consultation, collaboration, association, mobilisation, co-construction mais aussi empowerment démocratie en santé, etc. Polysémique, le terme est absent du glossaire de l'OMS. C'est une des deux stratégies recommandées par la commission des déterminants sociaux de la santé : action intersectorielle et participation / empowerment. Il renvoie aussi bien à des actions de participation qu’à des degrés d’implication, sans que l’on sache précisément de quoi il s’agit chaque fois que ce terme est utilisé.
Un moyen d'agir ou une perspective démocratique ?
Parmi la pluralité de formes de participation, deux grandes tendances se dégagent.
L’une s’apparente à une vision utilitariste, où la participation représente un moyen ponctuel d’atteindre des objectifs. La population est appelée à contribuer à une action initiée et impulsée de l’extérieur. Le niveau de participation peut être très variable mais la participation prend fin quand l’action se termine.
L’autre représente une perspective plus large : il s'agit d'une participation démocratique ou participation-empowerment. Elle induit des comportements nouveaux au niveau personnel et collectif. [Promotion de la santé et démarches participatives : Décryptage et points d'attention Scheen B. Woluwe-Saint-Lambert : RESO, 2018 - Page 7 et 9]. La participation démocratique (ou participation-empowerment) comporte systématiquement un partage du pouvoir dans la prise de décisions.
Les différents niveaux de participation
Participer peut signifier « faire partie de », qui indique une conception passive de la participation et n’implique pas forcément une activité au sein du groupe auquel on appartient (ville, quartier, association...).
Et/ou également « prendre part à », qui se réfère à une notion d’engagement, une conception active au sein du groupe, fondée sur l’acte de participation en lui-même.
Certains auteurs ont représenté différents niveaux de participation sur une échelle, chaque barreau mesurant le pouvoir du citoyen. A mesure que l’on gravit les barreaux, on s’élève vers un niveau plus participatif, vers un pouvoir plus effectif des citoyens. [Arnstein S., 1969 ; Hart R., 1992]
Ce schéma montre que s'interroger sur l’implication des personnes concernées est indissociable de la question de leur implication dans le processus décisionnel.
Les habitants-usagers-citoyens
Les termes employés pour désigner ceux qui participent à un projet avec les professionnels sont très divers : usager, patient, citoyen, bénéficiaire, allocataire, habitant, individu, représentant d’usagers, population, membre d’une communauté, personne vulnérable (précaire, exclue…), public (prioritaire, éloigné, invisible…), etc.
Nous retiendrons dans ce dossier l'expression utilisée par l’Institut Renaudot : les « habitants–usagers–citoyens » (HUC).
Les habitants-usagers-citoyens
Présentation des habitants-usagers-citoyens et des logiques et principes en jeu.
Savoirs des habitants-usagers-citoyens et autres savoirs
Trois types de savoirs
Lors de l’élaboration et de la mise en œuvre d’un projet en promotion de la santé, il est primordial de mobiliser et de croiser trois sources de savoir : le savoir théorique (académique), le savoir d’action ou de pratique (professionnel) et le savoir d’expérience (émanant des personnes concernées par le projet). Les trois types de savoirs sont imbriqués et articulés entre eux. Par exemple, certaines recherches s’appuient sur les savoirs d’expérience des professionnels et/ou des habitants–usagers–citoyens (HUC). Et tous, à des degrés divers, ont également des savoirs académiques.
Savoirs des habitants–usagers–citoyens
S’appuyer sur les savoirs des personnes concernées par tel ou tel projet apparaît essentiel voire indispensable. Encore faut-il reconnaître la qualité de ces savoirs.
Deux exemples pour illustrer le propos, suivis d’une mise en perspective :
Joseph Wresinski, du Mouvement ATD Quart Monde, souligne que toute personne, même la plus démunie, pense et détient des clés de compréhension, non seulement de sa propre situation mais aussi de la société. La participation des personnes en situation d’exclusion permet une meilleure connaissance de la pauvreté (connaissance sur la réalité de leur situation, leur vie quotidienne, leurs préoccupations et leurs besoins prioritaires, leur expérience avec les différents services auxquels ils s’adressent, le fonctionnement de la société). Ainsi, toute démarche de participation consiste a minima à tenir compte de la parole des personnes directement concernées par les politiques de lutte contre la pauvreté et l’exclusion, avec leurs propres mots ; à recueillir leurs expériences, leurs points de vue, leurs analyses et leurs propositions.
Des praticiens ou représentants de patients insistent sur le fait que chaque personne malade a acquis des connaissances sur sa pathologie, son état, le système de soins, sa situation quotidienne. Cette personne est la plus à même de formuler des préconisations et de faire profiter autrui de son expérience, soit au travers de communautés (associations de patients, forums, groupes d’entraide...), soit en contribuant au développement de "patients experts" qui vont accompagner d’autres patients dans leurs parcours de soins, qui vont avancer des préconisations auprès des professionnels ou accomplir une mission d’enseignement.
Olivia Gross et Rémi Gagnayre (Laboratoire Educations et Pratiques de Santé, LEPS, Université Paris 13) ont formalisé les caractéristiques des savoirs des patients et leurs liens avec leur pouvoir d’action. [Gross O. et Gagnayre R., 2017]
Savoir des personnes concernées
Interview d'Olivia Gross
Docteure en santé publique et membre associée au Laboratoire Éducations et Pratiques de Santé (LEPS UR 3412)
Quels savoirs pour la légitimité des représentations de familles de patient ?
Interview de Michel Cortial
Bénévole à l’UNAFAM 92, représentant des usagers au sein de l'Établissement Public de Santé Erasme d'Antony, président de la Commission des Usagers de cet établissement
Pour aller plus loin
Points de vigilance
Points de vigilance en lien avec les concepts de la participation.
Concepts liés à la participation des habitants-usagers-citoyens
Principaux concepts liés à la participation.