Concepts

Mettre en œuvre des démarches participatives en promotion de la santé nécessite d'en comprendre les fondements. Définitions et présentation des différents concepts en jeu.
Participation des habitants-usagers-citoyens

Vous trouverez ici des concepts liés au thème de la participation :

 

Par ailleurs, sont précisés :

 

La participation

Une définition générique

Au sens littéral du terme, « participer » c’est « prendre part à ». La participation en promotion de la santé est un « processus social où un groupe d’individus va prendre part à l’identification de ses besoins, aux processus décisionnels et à l’établissement des mécanismes pour répondre à ses besoins ». [Promotion Santé Suisse, 2019]

Une notion floue, ambigüe, complexe

La diversité des termes utilisés pour évoquer la participation illustre la difficulté à cerner le sujet : consultation, collaboration, association, mobilisation, co-construction mais aussi empowerment, démocratie en santé, etc. Polysémique, le terme est absent du glossaire de l'OMS. C'est une des deux stratégies recommandées par la commission des déterminants sociaux de la santé : action intersectorielle et participation / empowerment. Il renvoie aussi bien à des actions de participation qu’à des degrés d’implication, sans que l’on sache précisément de quoi il s’agit chaque fois que ce terme est utilisé.

Un moyen d'agir ou une perspective démocratique ?

Parmi la pluralité de formes de participation, deux grandes tendances se dégagent. L’une s’apparente à une vision utilitariste, où la participation représente un moyen ponctuel d’atteindre des objectifs. L’autre représente une perspective plus large : il s'agit d'une participation démocratique ou participation-empowerment. Elle induit des comportements nouveaux au niveau personnel et collectif. [Promotion de la santé et démarches participatives : Décryptage et points d'attention. Scheen B. Woluwe-Saint-Lambert : RESO, 2018 - Page 7 et 9]

Une vision utilitariste : un moyen d’agir

La population est appelée à contribuer à une action initiée et impulsée de l’extérieur. Le niveau de participation peut être très variable mais la participation prend fin quand l’action se termine.
 

 

Une perspective démocratique dans une dynamique d’empowerment des personnes concernées

La participation démocratique (ou participation-empowerment) comporte systématiquement un partage du pouvoir dans la prise de décisions.

 

Les différents niveaux de participation

Participer peut signifier « faire partie de », qui indique une conception passive de la participation et n’implique pas forcément une activité au sein du groupe auquel on appartient (ville, quartier, association...).
Et/ou également « prendre part à », qui se réfère à une notion d’engagement, une conception active au sein du groupe, fondée sur l’acte de participation en lui-même.

Certains auteurs ont représenté différents niveaux de participation sur une échelle, chaque barreau mesurant le pouvoir du citoyen. A mesure que l’on gravit les barreaux, on s’élève vers un niveau plus participatif, vers un pouvoir plus effectif des citoyens. [Arnstein S., 1969 ; Hart R., 1992]

Ce schéma montre que s'interroger sur l’implication des personnes concernées est indissociable de la question de leur implication dans le processus décisionnel.

 

Les habitants-usagers-citoyens

Les termes employés pour désigner ceux qui participent à un projet avec les professionnels sont très divers : usager, patient, citoyen, bénéficiaire, allocataire, habitant, individu, représentant d’usagers, population, membre d’une communauté, personne vulnérable (précaire, exclue…), public (prioritaire, éloigné, invisible…), etc.
Nous retiendrons dans ce dossier l'expression utilisée par l’Institut Renaudot : les « habitants–usagers–citoyens » (HUC).

Ces profils de potentiels participants à un projet en promotion de la santé s’inscrivent dans des logiques et des attentes de plus en plus diversifiées, qui influent sur les niveaux de participation et les relations avec les autres acteurs. Trois questions peuvent structurer la réflexion :

  • De qui parle-t-on ?
  • Dans quelle logique le(s) promoteur(s) du projet souhaite(nt)-t-il(s) la participation des personnes concernées par le projet ?
  • Quelle place les participants usagers souhaitent-ils avoir ?

Il est intéressant alors que les porteurs de projet identifient les logiques qu’ils poursuivent, et ensuite qu’ils confrontent leur vision avec celle des habitants–usagers–citoyens choisis.
Plusieurs logiques peuvent être poursuivies en même temps.

Logique du porteur de projet et/ou des HUC Principe sous-tendant l’action Participants à engager dans la démarche
Logique politique Démocratisation et efficacité

Citoyens engagés dans un parti, syndicat…
Citoyens qui reflètent la diversité de la société civile, qui sont sans affiliation et vivent sur un territoire défini

Logique de service Pertinence et efficacité Usagers-bénéficiaires-allocataires, engagés ou non dans des corps intermédiaires (exemple : associations d’usagers, de patients, de personnes en situation de handicap, de personnes âgées…)
Logique économique Rentabilité et satisfaction du client Consommateurs engagés ou non dans des corps intermédiaires (exemple : associations de consommateurs)
Logique d’empowerment Démocratisation
Co-construction de savoirs et de compétences
Partage des pouvoirs
Représentants de personnes dont les savoirs et les compétences sont reconnus quelles que soient leur niveau d’étude ou de littératie en santé, leur vulnérabilité, leur affiliation…
Autre logique à préciser par les porteurs de projet    A identifier A identifier

Source : PromoSanté Ile-de-France, 2019

 

Savoirs des habitants-usagers-citoyens et autres savoirs

Trois types de savoirs

Lors de l’élaboration et de la mise en œuvre d’un projet en promotion de la santé, il est primordial de mobiliser et de croiser trois sources de savoir : le savoir théorique (académique), le savoir d’action ou de pratique (professionnel) et le savoir d’expérience (émanant des personnes concernées par le projet). Les trois types de savoirs sont imbriqués et articulés entre eux. Par exemple, certaines recherches s’appuient sur les savoirs d’expérience des professionnels et/ou des habitants–usagers–citoyens (HUC). Et tous, à des degrés divers, ont également des savoirs académiques.


Savoirs des habitants–usagers–citoyens

S’appuyer sur les savoirs des personnes concernées par tel ou tel projet apparaît essentiel voire indispensable. Encore faut-il reconnaître la qualité de ces savoirs.
Deux exemples sont présentés pour illustrer le propos, suivis d’une mise en perspective :

Joseph Wresinski, du Mouvement ATD Quart Monde, souligne que toute personne, même la plus démunie, pense et détient des clés de compréhension, non seulement de sa propre situation mais aussi de la société. La participation des personnes en situation d’exclusion permet une meilleure connaissance de la pauvreté (connaissance sur la réalité de leur situation, leur vie quotidienne, leurs préoccupations et leurs besoins prioritaires, leur expérience avec les différents services auxquels ils s’adressent, le fonctionnement de la société). Ainsi, toute démarche de participation consiste a minima à tenir compte de la parole des personnes directement concernées par les politiques de lutte contre la pauvreté et l’exclusion, avec leurs propres mots ; à recueillir leurs expériences, leurs points de vue, leurs analyses et leurs propositions.

Des praticiens ou représentants de patients insistent sur le fait que chaque personne malade a acquis des connaissances sur sa pathologie, son état, le système de soins, sa situation quotidienne. Cette personne est la plus à même de formuler des préconisations et de faire profiter autrui de son expérience, soit au travers de communautés (associations de patients, forums, groupes d’entraide...), soit en contribuant au développement de "patients experts" qui vont accompagner d’autres patients dans leurs parcours de soins, qui vont avancer des préconisations auprès des professionnels ou accomplir une mission d’enseignement.

Olivia Gross et Rémi Gagnayre (Laboratoire Educations et Pratiques de Santé, LEPS, Université Paris 13) ont formalisé les caractéristiques des savoirs des patients et leurs liens avec leur pouvoir d’action. [Gross O. et Gagnayre R., 2017]

Savoirs des personnes concernées

Quels sont les différents types de savoirs que peuvent mobiliser ou développer les personnes concernées et notamment lors de l'élaboration et de la mise en œuvre d'un projet en promotion de la santé ?

Olivia Gross - Docteure en santé publique et membre associée au Laboratoire Éducations et Pratiques de Santé (LEPS UR 3412)

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Quels savoirs pour la légitimité des représentants de familles de patients

Quels sont les savoirs que peuvent mobiliser les représentants des usagers dans leurs missions de représentation et qui appuie leur légitimité ?

Michel Cortial - Bénévole à l’UNAFAM 92 (délégation des Hauts-de-Seine de l’Union nationale des familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques) ; il accompagne depuis 20 ans un de ses enfants atteint d’un trouble psychique invalidant ; représentant des usagers au sein de l'Établissement Public de Santé Erasme d'Antony, président de la Commission des Usagers de cet établissement.

Ce texte est issu d’un entretien sur la représentation des familles de patients dans le secteur de la psychiatrie, qui sera publié prochainement dans la rubrique « Concepts » du dossier. Il a été réalisé à la suite d’un appel à partage d’expériences lancé par PromoSanté Ile-de-France et la délégation d’Ile-de-France de France Assos Santé.

Lire l'interview (PDF)

 

Être au clair sur les raisons pour lesquelles vous souhaitez engager une démarche participative.

Plusieurs raisons incitent à engager une démarche participative : une vision « consumériste » de la participation (dans le but d'améliorer l'efficience des interventions) ; une vision « épistémique » (pour que les personnes concernées partagent leurs savoirs d'expériences) ; une vision « utilitariste » (dans l'objectif d'être financé ou d'utiliser les ressources de ces personnes) ; une vision « démocratique » (dans le but de rééquilibrer les enjeux de pouvoir). Interrogez-vous sur les raisons pour lesquelles vous sollicitez les habitants/usagers/citoyens/patients... et soyez au clair avec vos intentions et les personnes concernées.

Se questionner ensemble sur la motivation de chacun

Quand professionnels, habitants, usagers ou citoyens se retrouvent, un des préalables peut être de s’interroger mutuellement sur ce qui fait que chacun participe au projet. Les personnes concernées et les promoteurs de la démarche participent tous pour des raisons, envies, attentes différentes et en vue d’objectifs spécifiques. Interroger la motivation de chacun permet de s’ajuster, au cours du temps, à la multiplicité des intérêts des uns et des autres.

Ne pas s’inquiéter lorsqu’un conflit émerge

La participation dans un projet engage des niveaux d’expertise et des opinions différents et parfois divergents. Cela peut aller jusqu’à une forme de conflit plus ou moins fort entre les protagonistes. Cela peut être le signe que le processus démocratique est en marche. L’important est alors de reconnaître le problème, de nommer ce qui fait conflit (de valeur, de savoir, de position sociale), d'en parler, d'en débattre…, et d’identifier ce qui peut être atténué, ou au contraire, ce qui restera un dissensus.  

S’affranchir de la question de la représentativité

La représentativité statistique n’a pas de sens et s’y attacher risque de discréditer les personnes qui participent. La question est plutôt de tendre à une diversité de personnes et de savoirs d’expériences. Ce qui est automatiquement le cas lorsque l’on considère que chaque individu a sa propre histoire. Il est souvent possible de commencer à travailler avec un petit nombre de personnes. Il est par contre important de faire en sorte que, progressivement, d’autres personnes soient associées.

Reconnaitre la valeur des savoirs d’expériences

Les savoirs académiques sont solides par nature, mais chacun d’entre eux offre une focale sur le monde et ne peut le représenter dans sa globalité. Les savoirs d’expériences des professionnels d’une part et des usagers d’autre part les complètent. Plus la montée en généralité des savoirs d'expériences est mise en œuvre, plus ces savoirs prennent sens.

 

Action communautaire pour la santé :
Efforts entrepris collectivement par une communauté pour augmenter sa capacité à agir sur les déterminants de sa santé et ainsi améliorer son état de santé.
La Charte d'Ottawa met l'accent sur l'importance de l'action communautaire concrète et efficace pour définir des priorités de santé, prendre des décisions, planifier et mettre en œuvre des stratégies en vue d'améliorer la santé. Le concept de développement communautaire ou « empowerment » est très étroitement lié à la définition que la Charte d'Ottawa donne de l'action communautaire pour la santé. [Glossaire multilingue de la BDSP]

Démocratie en santé :
Démarche visant à associer usagers, professionnels et décideurs publics dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé. [Lefeuvre K., et Ollivier R., Presses de l'EHESP, 2018]

Démocratie directe :
L
es citoyens discutent et décident ensemble, en se passant donc de représentants élus. Ils se réunissent pour délibérer directement et faire leurs choix. [Gaudin J-P., 2010]
Régime politique dans lequel les citoyens exercent directement le pouvoir, sans l’intermédiaire de représentants. Initialement équivalente au concept de démocratie depuis l’antiquité grecque, la qualification progressive des régimes représentatifs comme démocraties a conduit parfois à l’usage du qualificatif « direct » pour distinguer techniquement les pratiques qui se rapprochent de l’expérience du siècle de Périclès. Appliquée au seul secteur économique, la démocratie directe est souvent appelée autogestion. [InitiaDroit]
La démocratie directe, dans sa définition la plus courante, désigne un régime politique dans lequel le peuple exerce directement le pouvoir. [Dicopart. Gaboriaux C., 2013]

Démocratie participative ou démocratie délégative :
Une des formes de démocratie dans laquelle les citoyens expriment leur volonté par l’intermédiaire de représentants élus à qui ils délèguent leurs pouvoirs. Ces élus, qui représentent la volonté générale, votent la loi et contrôlent éventuellement le gouvernement. C’est la forme contemporaine de démocratie la plus répandue. [InitiaDroit]
Désigne l’ensemble des procédures, instruments et dispositifs qui favorisent l’implication directe des citoyens dans le gouvernement des affaires publiques. [Dicopart. Rui S., 2013]

Démocratie représentative :
Ensemble des dispositifs et des procédures qui permettent d’augmenter l’implication des citoyens dans la vie politique et d’accroître leur rôle dans les prises de décision. Elle trouve son fondement dans les lacunes que certains attribuent à la démocratie représentative (entre autres Parlement non représentatif de la diversité de la société, éloignement des élus du terrain et de la réalité quotidienne, sentiment pour les citoyens de ne pas être compris des politiciens, méfiance envers la personne politique, faiblesse des contre-pouvoirs, augmentation de l’abstention…). [InitiaDroit]

Emancipation : deux sens :

  • désigne un processus d’affranchissement juridique, dans le cadre d’un ensemble de relations sociales asymétriques (émancipation des esclaves, des mineurs, de la femme, des Juifs, émancipation animale)
  • désigne un processus de libération politique, individuel et collectif vis-à-vis d’un ensemble de tutelles, de normes ou d’assignations minorantes (émancipation féminine, émancipation coloniale, émancipation sexuelle, émancipation des travailleurs) [Dicopart. Tarragoni F., 2014]

Empowerment :
A la fois but et moyen, cette notion renvoie au fait de renforcer le « pouvoir » de chacun afin qu’il puisse l’exercer dans une perspective de santé optimale. Il s’agit donc de développer les compétences individuelles mais [également] d’agir sur les systèmes (environnement, structures, groupes sociaux) pour que ces compétences puissent s’exercer réellement et efficacement. [Tones K. et Green J., 2004] et [Fortin J., 2012]

Justice sociale :
La justice sociale est fondée sur l’égalité des droits pour tous les peuples et la possibilité pour tous les êtres humains sans discrimination de bénéficier du progrès économique et social partout dans le monde. Promouvoir la justice sociale ne consiste pas simplement à augmenter les revenus et à créer des emplois. C’est aussi une question de droits, de dignité et de liberté d’expression pour les travailleurs et les travailleuses, ainsi que d’autonomie économique, sociale et politique. [Nations Unies. Journée mondiale de la justice sociale, 20 février]
Construction morale et politique qui vise à l'égalité des droits et à la solidarité collective. C'est essentiellement une projection vers une société plus juste, en admettant qu'il y ait toujours des injustices. On peut le voir soit comme une utopie, soit comme une démarche allant vers plus de progressisme. Les actions ayant pour objectif la justice sociale visent à donner à chacun les mêmes chances de réussite tout au long de leur vie, on parle alors parfois d'« égalité des chances ». Les corrections nécessaires peuvent être sociales, financières ou culturelles. [Wikipédia - consulter en septembre 2020]

Processus de co-formation par reconnaissance réciproque des savoirs :
« On parlera d’un processus de co-formation par reconnaissance réciproque des savoirs. Professionnels et représentants des personnes en difficulté sont invités à interroger leurs pratiques d’interactions réciproques à partir de la place que chacun occupe dans l’interaction, des savoirs d’expérience pour les uns et la compétence institutionnelle pour les autres et plus largement des représentations qu’ils ont des situations. » [Brun P., 2002]

Santé communautaire :
Processus par lequel les membres d’une collectivité, géographique ou sociale, réfléchissent en commun sur leurs problèmes de santé, expriment des besoins prioritaires et participent activement à la mise en place et au déroulement des activités les plus aptes à répondre à ces priorités. [Manciaux M. et Deschamps J.-P., 1978]

Transformation sociale - Changement social :

  • Toute transformation observable dans le temps, qui affecte, d'une manière qui ne soit pas que provisoire ou éphémère, la structure ou le fonctionnement de l'organisation sociale d'une collectivité donnée et modifie le cours de son histoire. [D. Demoustier pour les Centres sociaux du Rhône, juin 2015]
  • Transformation durable (pas éphémère) de l’organisation sociale (de la hiérarchie sociale) et de la culture (normes, valeurs, pratiques sociales) d’une société. Le changement social a donc une dimension plus sociologique que le développement. [SES - Noailles, octobre 2010]