Fiche 2 - Le contexte législatif et social

Les fiches « Cadrage » posent les enjeux et le cadre législatif de la participation en promotion de la santé. Cette fiche 2 présente le contexte législatif et institutionnel français de la participation.

Participer : un droit, pas une obligation

« Dès lors que les décisions fondées sur la participation s’appuient sur l’autonomie, la dignité et l’autoréalisation des personnes, alors il convient de considérer la participation comme un droit fondamental. Mais qui dit droit à la participation ne dit pas obligation de participer. Idéalement, la participation devrait être spontanée, demandant simplement d’être renforcée et outillée. En réalité, la participation est suggérée voire imposée par les professionnels et les décideurs. On peut éprouver de la réserve face à une participation plus octroyée que conquise... C’est un paradoxe qu’il convient de gérer sur le plan éthique. » [IREPS Bretagne, 2011].

Forcer, plus ou moins explicitement, des individus ou une population à participer est contraire tant à l’idéal démocratique qu’au respect du libre choix de chacun. Accepter, faciliter, susciter la participation des habitants–usagers–citoyens représentent les axes à développer.

 

La participation, une notion clef en promotion de la santé

Réaffirmée et développée dans les différentes chartes et déclarations, la notion de participation a sans cesse évolué : du principe de « participer à sa santé » puis « développer son pouvoir d’agir sur sa santé » à « agir sur le système de santé » :

  • La déclaration d’Alma Ata sur les soins de santé primaires (1978), qui proclame que « Tout être humain a le droit et le devoir de participer individuellement et collectivement à la planification et à la mise en œuvre des soins de santé qui lui sont destinés »
  • La charte d’Ottawa (1986) affirme que « La promotion de la santé passe par la participation effective et concrète de la communauté à la fixation des priorités, à la prise des décisions et à l'élaboration et à la mise en œuvre des stratégies de planification en vue d'atteindre une meilleure santé »
  • La déclaration de Shanghai en 2016 s’engage à garantir « la transparence et la responsabilisation sociale et favoriser une vaste mobilisation de la société civile ».
  • La déclaration de Rotorua en 2019 demande à « Promouvoir la santé planétaire et le développement durable pour tous ». Le quatrième axe insiste sur l'importance d'« Établir une gouvernance, des systèmes et des processus collaboratifs, efficaces, responsables et inclusifs à tous les niveaux afin de promouvoir la participation, la paix, la justice, le respect des droits de la personne et l’équité intergénérationnelle en santé ».


Contexte législatif en France depuis les années '90

En France, le terme « participation » est de plus en plus utilisé dans les mouvements sociaux dès les années '90. Puis, fin '90 – début 2000, « diverses lois témoignent d’une appropriation des concepts de participation et de démocratie participative par les pouvoirs publics » [IREPS Bretagne, 2011].

Politique de la ville, politique en faveur des plus démunis, des personnes en situation de handicap, des personnes malades, politique environnementale… font l’objet de lois, décrets ou simples circulaires exigeant une représentation des « usagers » dans certaines instances, développant des conseils ou comités consultatifs, valorisant une forme de démocratie directe (cf. document lié).
On peut noter que la totalité des formes de participation énoncées dans les lois sont des dispositifs de consultation non décisionnels ou des dispositifs décisionnels dans lesquels les représentants des usagers sont largement minoritaires.


Contexte institutionnel

Ces dernières années, la stratégie nationale de santé, les plans ou projets nationaux et régionaux en lien avec la santé portent tous une attention à la participation des habitants–usagers–citoyens.

Trois exemples, parmi de nombreux autres, illustrent cette préoccupation :

La Stratégie nationale de santé 2018-2022

Adoptée officiellement en décembre 2017, la Stratégie nationale de santé 2018-2022 a donné lieu à une consultation publique en ligne, ouverte à tous, du 7 au 25 novembre 2017. Cette consultation a recueilli 4913 contributions de professionnels, d’associations et d’usagers.

La Stratégie nationale de santé réaffirme la place des citoyens dans le système de santé. Elle estime nécessaire dans les prochaines années de « Renforcer la représentation et le rôle de l’expertise des usagers et des citoyens dans le système de santé par le développement de la formation et par la simplification des instances » (p.69).

Le Plan national santé environnement (PNSE 3)

Il stipule, en point 4.2., la nécessité, afin d’être efficace, d’animer des débats publics et de promouvoir la démocratie sanitaire sur les enjeux de santé environnement .

Le Projet régional de santé francilien (PRS2)

Le PRS2 est l’aboutissement d’un long processus de co-construction ayant impliqué l’ensemble des partenaires de l’Agence mais aussi des citoyens. En amont, huit associations de médiation sociale et culturelle intervenant au cœur des quartiers populaires d'Ile-de-France, en lien avec l’ARS IdF, ont associé les habitants à l'élaboration du PRS. La priorisation des thèmes retenus par ces habitants a été confrontée aux priorités d’autres acteurs, afin de définir ceux du PRS2.

Le PRS2 fait de la participation des Franciliens un axe important de sa stratégie. Pour 2018-2022, le quatrième axe de transformation du Schéma Régional de Santé (SRS2) francilien a pour objet de « permettre à chaque francilien d’être acteur de sa santé et des politiques de santé ».

« Les résultats prévus par le cadre d’orientation stratégique à 10 ans :

  • Des Franciliens mieux et plus équitablement informés sur la santé, sur les façons de la préserver, sur les droits et l’accès au système de santé, et sur son utilisation optimale.
  • Des citoyens plus capables de décider, d’agir pour leur santé et d’influencer leurs conditions de vie, contribuant à l’amélioration de l’état de santé physique et mental, y compris pour ceux éloignés du débat public.
  • La généralisation des patients-experts pour différentes maladies chroniques, usagers-formateurs pour différents types d’acteurs : patients, professionnels du soin, professionnels de l’accompagnement à l’emploi et de l’insertion sociale.
  • Des actions de prévention et de promotion de la santé plus efficaces, prenant en compte les savoirs et l’expertise des bénéficiaires (à la fois les personnes et les familles), dans une approche de santé communautaire.
  • Des citoyens et usagers plus impliqués dans l’élaboration et le suivi des politiques de santé régionales, avec comme corollaire une réduction des écarts de santé, ainsi que dans la politique de gestion des risques.
  • Des représentants d’usagers ayant un vrai statut dans les différentes instances de concertation, plus à même d’influencer les débats et de participer à l’amélioration de l’efficacité du système de santé. »